Informação é a chave para combater o preconceito e aumentar a inclusão social de pessoas com AME

Na úlitma terça-feira, 8 de agosto, foi comemorado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença neuromuscular grave e progressiva que afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e está entre as principais causas genéticas de morte infantil.

A AME é caracterizada pela deterioração e morte das células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos. A doença impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar, por isso o diagnóstico precoce e o cuidado adequado são muito importantes.

Por ser uma doença rara e complexa, muitos aspectos sobre como é conviver com essa condição podem não estar claros para muitas pessoas, mas entender mais sobre a atrofia muscular espinhal é essencial para criar uma sociedade mais inclusiva. Ana Carolina de Almeida, Medical Expert em doenças neuromusculares na Roche Farma Brasil, aproveita o momento de conscientização para discutir alguns aspectos que todo mundo deveria saber sobre a atrofia muscular espinhal.

Os sintomas podem se iniciar em diferentes etapas da vida dependendo do tipo de AME

A AME pode ser diagnosticada em bebês, crianças, adolescentes e adultos. Isso acontece pois não existe um único tipo da doença e sim, cinco, que são definidos de acordo com a idade de início dos sintomas e o maior marco motor alcançado.

A pesquisa “Retrato da AME no Brasil”, feita pela Editora Abril com apoio da Farmacêutica Roche e do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), entrevistou 144 cuidadores e pessoas com AME de todo o Brasil a fim de entender as barreiras de quem convive com a doença. A pesquisa mostrou que 53% apresentaram os primeiros sintomas com até 6 meses de vida, 17% com até 1 ano e meio de vida, 15% com mais de 1 ano e antes dos 5 anos de vida, 7% apresentaram sintomas depois dos 5 anos e 6% com mais de 21 anos de idade.

Apesar de não ter cura, há tratamento

Existem hoje abordagens medicamentosas disponíveis, inclusive de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Combinados com terapias de suporte, como a fisioterapia e a terapia ocupacional, os medicamentos específicos podem alterar significativamente o curso natural da AME. Quanto antes iniciado o gerenciamento medicamentoso e não medicamentoso da doença, maiores são as chances de evitar a degeneração dos neurônios e o acúmulo de comprometimentos que impactem negativamente a qualidade de vida da pessoa acometida.

A pesquisa também mostrou que 52% dos entrevistados relataram um melhor convívio com a doença com o uso de medicamentos específicos, enquanto outros 54% relataram essa melhora também com as terapias de suporte. Entretanto, muitos relatam ter dificuldade de acesso a ambos tipos de tratamento: 78% relataram dificuldade em conseguir acesso ao medicamento pelo SUS ou convênio médico, enquanto 63% apontaram essa dificuldade também em relação às terapias de suporte. 11% dos pacientes relataram não fazer qualquer terapia de suporte.

A AME não afeta somente crianças

Como citado anteriormente, a AME não é uma doença somente de bebês e crianças, podendo afetar também adolescentes e adultos. Para essa parcela da população, conviver com a doença traz outros pontos de atenção como autonomia, faculdade, lazer e mercado de trabalho.

A pesquisa mostrou que 15% das pessoas com AME concluíram o ensino médio, 17% estão cursando ou já concluíram algum curso de nível superior e outros 12% exercem uma atividade laboral. Entretanto, um dos pontos de atenção observado por 49% dos entrevistados é a falta de inclusão no mercado de trabalho, que precisa melhorar muito para acolhê-los.

Acessibilidade em espaços públicos ainda é um desafio

Não é só o mercado de trabalho que precisa ser mais acessível para as pessoas com AME. A pesquisa revelou que 97% das pessoas com a condição já deixaram de frequentar um local por falta de acessibilidade, devido à falta de elevadores, portas muito estreitas, má condição de calçadas e até mesmo a ausência de alguma opção de transporte adaptado para levá-los até os locais desejados.

Soma-se a isso o fato de 69% dos cuidadores apontarem que uma barreira muito grande para a sociabilização das crianças com AME é a falta de escolas preparadas para recebê-las. A falta de acessibilidade priva essas pessoas da vida em sociedade e do lazer, e nos mostra que é absolutamente necessário um olhar mais atento para que todos sejam incluídos nos ambientes comuns.

O cuidador da pessoa com AME também precisa de cuidados

O impacto da AME vai além do paciente e dados da pesquisa mostram que, não apenas 64% dos cuidadores – que na grande maioria das vezes são as mães – precisam deixar de trabalhar ou reduzir a jornada para participar ativamente dos cuidados da pessoa com AME, como 90% relatam problemas de saúde devido à falta de tempo para cuidados com si próprio. Ansiedade, dores nas costas, braços e pernas, insônia e depressão são apenas alguns dos problemas de saúde relatados pelos cuidadores. Isso mostra que é necessário fazer mais por toda a comunidade em torno do paciente, visando melhorar a qualidade de vida de toda essa comunidade.